Sống với u não: những thay đổi cần thích nghi

Ngoài việc điều trị, sống với u não còn có những thay đổi hằng ngày mà ít ai được chuẩn bị trước.

Mệt mỏi

Đây là triệu chứng phổ biến nhất và hay bị hiểu sai nhất.

Đặc điểm

• Không hết sau khi ngủ.
• Nặng hơn nhiều so với mệt thông thường.
• Xuất hiện đột ngột.
• Ảnh hưởng cả khả năng tập trung.
• Có thể kéo dài rất lâu sau khi kết thúc điều trị.

Nguyên nhân

• Bản thân khối u.
• Sau phẫu thuật.
• Xạ trị — mệt thường tăng dần trong đợt xạ.
• Hoá trị.
• Thuốc.
• Thiếu ngủ, lo âu.

Điều quan trọng

Đây không phải do người bệnh lười hay thiếu ý chí.

Nhiều người bệnh tự trách mình, và nhiều gia đình cũng thúc giục — điều này gây tổn thương không cần thiết.

Cách xoay xở

• Quan sát xem mình khoẻ nhất vào lúc nào và dồn việc quan trọng vào đó.
• Chia việc thành phần nhỏ, nghỉ giữa chừng.
• Nghỉ trước khi kiệt sức.
• Ưu tiên vài việc quan trọng nhất mỗi ngày.
• Ngủ trưa ngắn.
• Vận động nhẹ — nghịch lý nhưng đi bộ ngắn thường giúp giảm mệt.
• Nhận sự giúp đỡ.
• Báo bác sĩ — có thể do thiếu máu hoặc nguyên nhân xử lý được.

Thay đổi về nhận thức

Có thể gặp

• Giảm trí nhớ ngắn hạn.
• Khó tập trung.
• Xử lý thông tin chậm.
• Khó tìm từ.
• Khó lập kế hoạch, khó ra quyết định.
• Khó làm nhiều việc cùng lúc.
• Dễ mất phương hướng.

Mức độ phụ thuộc vào

• Vị trí khối u.
• Phẫu thuật đã làm gì.
• Xạ trị vùng nào.
• Thuốc đang dùng.

Cách hỗ trợ

• Ghi chép mọi thứ ra giấy.
• Dùng nhắc nhở trên điện thoại.
• Lịch lớn ghi rõ việc trong ngày.
• Làm một việc một lúc.
• Để đồ vật ở chỗ cố định.
• Giảm tiếng ồn khi cần tập trung.
• Chia việc thành bước nhỏ.
• Nói cho người xung quanh biết để họ hiểu và kiên nhẫn.
• Hỏi về phục hồi chức năng nhận thức nếu có.

Thay đổi tính cách và cảm xúc

Đây là phần khó khăn nhất cho gia đình.

Có thể gặp

• Thay đổi tính cách — trở nên khác hẳn.
• Dễ cáu, dễ khóc.
• Thờ ơ, mất hứng thú.
• Hoặc ngược lại: bốc đồng, nói năng không phù hợp.
• Giảm đồng cảm với người khác.
• Trầm cảm, lo âu.

Điều gia đình cần hiểu

Đây là do tổn thương não, không phải người bệnh cố ý.

Và người bệnh thường không nhận ra mình đã thay đổi.

Việc trách móc hoặc cố "nói lý" thường không có tác dụng.

Cách xử lý

• Không tranh cãi, không trách móc.
• Giữ bình tĩnh.
• Nhớ rằng họ không cố ý.
• Chuyển hướng khi cần.
• Báo bác sĩ — một số vấn đề điều trị được.
• Tìm hỗ trợ cho chính mình.
• Cho phép mình buồn về sự thay đổi của người thân.

Về nỗi đau của gia đình

Nhìn người thân thay đổi tính cách là một dạng mất mát thật.

Người trước mặt vẫn là họ nhưng không còn là người mình biết.

Cảm giác này chính đáng và xứng đáng được thừa nhận.

Nguy cơ co giật

U não làm tăng nguy cơ co giật.

Cần biết

• Có thể được kê thuốc chống co giật — uống đều, không tự ngừng.
• Dạy người xung quanh cách xử trí.
• Nhấn mạnh: không nhét gì vào miệng.
• Ghi nhớ thời điểm bắt đầu cơn.
• Biết khi nào gọi cấp cứu.

Lưu ý an toàn

• Không bơi một mình.
• Tắm vòi sen, không khoá cửa.
• Tránh leo cao.
• Cẩn thận khi nấu ăn.
• Mang thẻ thông tin y tế.

Về việc lái xe

Cần được bác sĩ đánh giá.

Vì:

• Nguy cơ co giật.
• Có thể ảnh hưởng thị lực, trường nhìn.
• Phản xạ chậm.
• Khả năng chú ý giảm.

Không tự quyết định.

Đây là vấn đề an toàn cho cả người khác.

Công việc

Nên

• Hỏi bác sĩ về thời điểm và mức phù hợp.
• Quay lại từ từ, thời gian ngắn trước.
• Trao đổi với nơi làm việc về điều chỉnh.
• Cân nhắc công việc phù hợp hơn nếu cần.
• Tìm hiểu về các chế độ hỗ trợ.

Nếu công việc đòi hỏi trí óc cao

Có thể gặp khó khăn hơn mong đợi.

• Đừng vội kết luận — nhiều chức năng cải thiện dần.
• Bắt đầu với khối lượng ít.
• Dùng các công cụ hỗ trợ — ghi chép, nhắc nhở.
• Nói với đồng nghiệp về khó khăn của mình.

Vai trò trong gia đình

Đây là yếu tố ảnh hưởng lớn tới tinh thần.

• Vẫn hỏi ý kiến họ về việc trong nhà.
• Giao việc phù hợp với khả năng.
• Để họ tự làm những gì làm được.
• Không quyết định thay mọi thứ.
• Ghi nhận đóng góp của họ.

Về việc hỗ trợ đúng mức

Giúp vừa đủ để an toàn, để họ tự làm phần còn lại.

Làm thay mọi việc khiến người bệnh:

• Yếu đi nhanh hơn.
• Mất tự tin.
• Cảm thấy mình vô dụng.

Về mặt tinh thần

Những gì thường trải qua

• Lo sợ tái phát — đặc biệt trước mỗi lần chụp phim.
• Trầm cảm.
• Lo âu.
• Cảm giác mất kiểm soát.
• Lo về việc mất khả năng nhận thức.
• Cảm thấy mình là gánh nặng.

Về nỗi lo trước mỗi lần chụp phim

Đây là điều rất nhiều người bệnh mô tả.

Có thể giúp

• Sắp xếp để không phải chờ kết quả quá lâu.
• Có người đi cùng.
• Lên kế hoạch làm gì đó sau khi khám.
• Không tra cứu trong những ngày chờ.
• Nói ra nỗi lo.

Khi nào cần hỗ trợ chuyên nghiệp

• Buồn bã kéo dài.
• Mất hứng thú với mọi thứ.
• Mất ngủ kéo dài.
• Lo âu ảnh hưởng sinh hoạt.
• Có ý nghĩ tiêu cực.

Trầm cảm ở người bệnh u não khá thường gặp và điều trị được.

Sinh hoạt hằng ngày

Nên

• Giữ nếp sinh hoạt đều đặn.
• Vận động trong khả năng.
• Ăn uống cân đối.
• Ngủ đủ.
• Giữ kết nối xã hội.
• Duy trì một sở thích.
• Ra ngoài trời.

Cần chú ý

• Uống thuốc đúng chỉ định.
• Không tự dùng thêm thuốc gì.
• Hỏi bác sĩ trước khi dùng thực phẩm chức năng.
• Đi tái khám đúng lịch.
• Báo ngay nếu triệu chứng thay đổi.

Dấu hiệu cần báo bác sĩ

• Đau đầu tăng lên rõ.
• Nôn vọt.
• Co giật mới hoặc tăng tần suất.
• Yếu, tê tăng lên.
• Thay đổi thị lực.
• Nói khó hơn.
• Lú lẫn, buồn ngủ nhiều bất thường.
• Sốt.
• Thay đổi hành vi rõ rệt.

Dành cho gia đình

• Hiểu rằng mệt mỏi và thay đổi nhận thức là do bệnh.
• Kiên nhẫn với sự chậm chạp.
• Không thúc giục.
• Giúp vừa đủ.
• Vẫn coi họ là thành viên có tiếng nói.
• Ghi nhận tiến bộ nhỏ.
• Cho phép mình buồn về những thay đổi.
• Giữ sức cho chính mình.
• Tìm hỗ trợ khi cần.

Một điều đáng nói

Nhiều người bệnh u não nói rằng điều khó nhất không phải là các triệu chứng thể chất.

Mà là cảm giác mình không còn là chính mình.

Và điều giúp được nhiều nhất là người xung quanh vẫn đối xử với họ như một con người trọn vẹn — vẫn hỏi ý kiến, vẫn kể chuyện, vẫn coi họ là thành viên của gia đình.

Điều đáng nhớ

Ba ý:

1. Mệt mỏi và thay đổi nhận thức là do bệnh — không phải do người bệnh lười hay thiếu ý chí.
2. Thay đổi tính cách là do tổn thương não — người bệnh không cố ý và thường không nhận ra.
3. Giúp vừa đủ để an toàn, để họ tự làm phần còn lại — và vẫn coi họ là thành viên có tiếng nói.

Câu hỏi thường gặp